mandag 6. september 2010

Diabetes

Vet ikke om folk helt skjønner hvor alvorlig diabetes er, kan virke på noen som de tror at det går over, eller at det er enkelt å få kontroll over sykdommen.
For det første er diabetes type 1 kronisk, det betyr altså at de må ha sykdommen for resten av livet. For det andre, hvis gutta ikke får insulin så dør de, og er ikke det alvorlig, så vet ikke jeg. For det tredje, så er det slettes ikke enkelt å få kontroll på toåringer med diabetes, ting må prøves ut om og om igjen. Grunnen er enkel, toåringer spiser forskjellig fra gang til gang, de spiser også forskjellige mengder. De har også forskjellig aktivitetsnivå fra dag til dag og forskjellig humør. Vi må hele tiden regne på hvor mye karbohydrater de spiser og prøve å regne ut en IK som det heter og dele på, for å finne ut riktige doser. Da må vi også tenke på hvordan aktivitetsnivået har vært eller eventuelt kommer til å være. Noen ganger treffer vi, mange ganger bommer vi. I går f.eks. ga vi litt for høye doser, så de falt ned til 5-6 en og en halv time etter måltid. Det høres egentlig perfekt ut, men det som er problemet da, er at de fortsetter å falle, så da må vi få de til å spise med en gang. Vi er totalt avhengige av at de spiser, vi kan aldri godta at gutta legger seg uten å ha spist. De må spise tredje hver time, ellers får de føling, så enkelt er det. Gutta kan heller ikke ligge for høyt i blodsukkeret sitt, for det er skadelig over tid. Så det vi enkelt og greit jobber med nå, er å finne ut den rette IKen for gutta og finne ut hvordan de reagerer på forskjellige matretter, som havregrynsgrøt, pasta, annen middag osv.. Og for de som tror dette er enkelt, så må de gjerne ringe legen til gutta og høre hvordan dette er. De på sykehuset sier at det er helt utrolig at vi greier og holde de så stabile som vi gjør, for å holde et stabilt blodsukker på en toåring som har ulikt aktivitetsnivå, forskjellige matvaner og forskjellig humør hver dag - det er absolutt ikke enkelt. Og det har vi virkelig jobbet for, så vi ligger jammen ikke på latsida her i gården. Hver natt er vi våkne i flere timer, for å måle blodsukker, korrigere, eventuelt koble av pumpa om de er for lave, gi de saft om de er for lave osv.. De tisser seg også ofte ut når de har for høyt blodsukker.

Dette er ikke klaging eller sutring fra min side, men jeg syns det er dumt at folk har inntrykk av at dette er bare, bare. Dette er en fulltidsjobb akkurat nå, vi har to gutter med en kronisk og livsfarlig sykdom - sånn er det bare. Og ja, det kommer nok til å bli bedre etterhvert, men det kommer bestandig til å være mye ekstra, så lenge de er små.

8 kommentarer:

  1. hei ,leser me stor innteresse det du skriver ,mye fordi at du skriver så det er lett og forstå ,men også for og lære og jeg er IKKE av dem som tror dette er enkelt ,kjenner mest ker sliten dere må bi,men flink er dere .Klem og massa ros til dere alle.

    SvarSlett
  2. Dere gjør en kjempejobb!tenker mye på dere :) stor klem

    SvarSlett
  3. Pål og Ingebjørg dere er kjempe flinke! Dere står på til alle døgnets tider og har et utrolig pågangsmot! Jeg forstår, og har sett at dette ikke er lett... Men jeg må si at innsatsen deres er beundringsverdig :) Stor klem

    SvarSlett
  4. Må bare sei mæ enig i dem andre kommentaran! E kjempeimponert over dåkk, og tenke masse på dåkk! Glad i dåkk aill:)

    SvarSlett
  5. Hei, Jeg har selv tvillinger og synes det er slitsomen, så lurer på hvor dere henter all energien fra og så skal dere itillegg ha en liten til. Nei, dere er flinke.

    SvarSlett
  6. Hei dere! Jeg har begynt å følge bloggen deres etter at dere ble hevet ut i dette. Det er trist å lese at ikke alle kan forstå hvor alvorlig dette er. Jeg har, ved hjelp av det du skriver Ingebjørg, begynt å ane konturene av hvor tungt det er. Dere er vanvittig sterke! Vi er ikke endel av hverdagen deres, men kan vi være til hjelp -så må dere si ifra. Om det så er en handleliste eller klær som må til vask. Det er vanskelig å vite hva godt vi kan gjøre, vi tenker på dere ofte. Jørgen savner Pål både på jobb og som samtalepartner. Nå må dere følge deres behov så langt det er mulig, og ikke bruke energi på hva andre ikke forstår. Som jeg skjønner så har dere mange gode mennesker rundt dere, det er godt å se. Vi sender positive tanker. Mange gode klemmer til dere alle fra Jonatan, Jørgen og Kaja:)

    SvarSlett
  7. Tusen takk alle sammen:-)

    Kjempekoselig Kaja, vet Pål savner Jørgen også! Tusen takk for kjempefin kommentar:-) Håper alt er bra med dere og lille Jonatan - og gratulerer så mye med ny leilighet!! Vi får satse på å treffes snart igjen. Stor klem fra oss!

    SvarSlett
  8. Hei!

    Nei,det er ikke enkelt med så små barn med diabetes.
    Har dere vurdert kontinuerlig blodsukkermåling?
    Mange syns det er lettere å følge med blodsukkersvingningene når dette utstyret brukes.
    Jeg har laget en side om dette http://troendelagdiabetes.no/troendelagdiabetes753_no/kontinuerlig_blodsukkerm_ling/
    Jeg selv har hatt type 1 i 50 år, og har det veldig bra, men det har også vært mange tøffe tak.

    SvarSlett