Ikke bare, bare!

I dag dro jeg og Teodor å hentet Tobias og Pål - de er hjemme på perm i helga. Men dette er virkelig ikke bare, bare. Nå har Tobias fått føling to dager på rad, og det er ikke no gøy å se. I dag ble han plutselig sittende i stolen og sovna nesten, så ble han plutselig veldig grinete og ville ingenting. Da måtte vi holde han fast, så vi fikk tatt blodsukkeret og det lå da på 3,4. Nå tar vi gjerne blodsukkeret i leggen og det viser hva han hadde for et kvarter siden, det betyr at det antageligvis har vært enda lavere. Det verste med følinga i dag var at han ikke ville ha verken juice eller godteri. (For de som ikke vet hva føling er; når Tobias får lavt blodsukker blir han grinete og litt borte, han kan også få så lavt blodsukker at han blir bevisstløs, men det skjer heldigvis veldig sjeldent. Med "vanlig" føling, må man få opp blodsukkeret raskt og da må man gi juice, drops, sjokolade etc.. Deretter må han spise, for å stabilisere blodsukkeret. Ved bevisstløshet har vi fått noe som heter glucagon penn, som han må ha med seg overalt, det er en slags sprøyte som du setter i låret på han, som gjør at han våkner.) Det vi måtte gjøre i dag var å smøre sukker i munnen på han, da kom han seg litt etter noen minutter og ville ha sjokolade. Etterpå spiste han masse mat. Jeg ringte sykehuset da selvfølgelig, for å høre hva vi skulle gjøre. Da sa de at vi ikke skulle gi noe insulin da, for det var vanskelig å vite hvor han var på vei (altså opp eller ned), men da fikk han ganske høyt etterpå igjen...

Det som er utrolig vanskelig er å vite om han er trøtt/grinete eller om han har føling. De siste gangene han har blitt grinete, har han hatt for lavt blodsukker. Men å vite hva man har gjort feil da, det er ikke enkelt. Ettersom han svinger så fælt for tida, først veldig lavt, så veldig høyt, så mener de på sykehuset at det tar veldig på kroppen hans, dette gjør at han blir veldig sliten og grinete. Men det er noe man må passe på hele tida, det svinger så utrolig mye blodsukkeret hans nå og om han ikke spiser nok i forhold til insulinet som blir satt, og om han plutselig er for aktiv, så blir blodsukkeret alt for lavt. Uansett, det er ikke bare, bare dette og det er vondt å se på barnet sitt når han får føling. For vi vet foreløpig ikke hva vi skal gjøre for å forhindre det.

Nå har vi laget ferdig noen sekker som vi har klare hvis vi skal ut, for vi må bestandig ha med oss insulinpenn og spisser, blodsukkerapparat, spisser og strips, glucagonpenn, juice, litt godteri, brødskive og gjerne også sånn sportsgel (sånn som du kan smøre rett i munnen hans om han får føling). Det er jo så utrolig viktig at vi aldri glemmer noe av dette, hvertfall enda, for nå vet vi aldri hvor han ligger.

Nå skal vi prøve å få gutta i seng, vi kommer nok til å sove litt urolig i natt og kommer garantert til å måle blodsukkeret et par ganger. Han får langtidsvirkende insulin på kvelden og han må også ha hurtigvirkende etter kveldsmaten. Blir nok så vi ringer sykehuset i kveld for å finne ut hvor mye vi skal gi! Er trygt å ha deres bekreftelse i ryggen enda, så vi vet at vi ikke gjør noe feil så han får for lavt blodsukker i løpet av natta.