På tide med en oppdatering om diabetesen kanskje..
Hba1c (langtidsblodsukker) på 6.5 på begge gutta når vi var på kontroll for en måned siden. Det er jo veldig, veldig bra. Litt spesielt at de har samme hba1c til tider, men flott uansett! Vi gikk ut i fra sykehuset og var kjempefornøyde og glade, altså et aldri så lite klapp på skuldra..
Så var vi hos sosionomen for noen dager siden, der vi skulle skrive opp hele dagen vår for vi skulle søke om noe greier. Da kommer det fort fram hvorfor langtidsblodsukkeret er som det er, for vi jobber søren meg for det. Vi tenker nok bare ikke over det lengre, for det blir bare rutine. Vi bruker forresten ikke sensorer nå, fordi huden deres tåler det ikke akkurat nå. Teodor våkner på natta og gråter og gråter, fordi han klør. Og huden hans ser ikke ut, så vi må ha uten en stund.
Døgnet er som følger:
Gutta våkner mellom 6 og 7: Måles med en gang. Hvis lave, må muligens spise hjemme. Eventuelt få litt juice e.l., men som regel er de sultne om de er lave da. Hvis høye må de korrigeres med insulin, men da må man passe på og ikke sette for mye slik at de ikke blir lave før de skal i bhg halv ni. Vi må heller ikke sette for lite, for da blir de ikke sultne til frokost.
Halv ni: Bhg. Da begynner assistenten deres på jobb. De spiser kvart på ni og da må de måles først. Så må assistent (vi i helgene så klart) regne ut karbo underveis som de spiser. Vi gjør det slik at vi setter en liten startdose, så litt underveis i måltidet og litt etterpå. Dette fordi at man kan aldri vite hvor mye de spiser, så må man må bare ta det litt underveis. Men man kan ikke vente til etter at de er ferdige med å spise, for det tar 20 minutter før insulinet begynner å virke i kroppen og da hadde vi fått en uønsket stigning. Hun må også ta høyde for utgangsblodsukkeret og sette ekstra eller litt mindre alt ettersom hva de har. Hun regner ut dosen med å ta karbo og dele på et tall som er regna ut fra totalbehovet og slikt. Vi deler vel på tre forskjellige tall i løpet av dagen, et på morgen, et til lunsj og et til resten av dagen.
Kvart på elleve: Måle igjen. Må sjekke blodsukkeret i god tid før lunsj, så de er fine til halv tolv. Da eventuelt korrigere/gi saft.
Halv tolv: Lunsj. Måle. Samme som på frokost.
Kvart på to: Måle igjen. Må sjekke blodsukkeret i god tid før fruktmåltidet som er klokka halv tre. Da må det eventuelt korrigeres/gi saft.
Ti på fire: Måle igjen, korrigere/gi saft.
Halv fem: Middag. Måle. Samme som frokost/lunsj. Regne karbo og sette ettersom de spiser. Middagen er litt vanskelig, for den kommer tett opp mot kveldsmat, så der må man passe på at man setter litt for mye, så de blir lave nok til å spise kvels. Altså, de kan spise med høyt blodsukkeret selvfølgelig, men som regel vil de ikke ha mat da. Og det er ganske viktig at de får i seg kvelds, så de har noe som holder dem gjennom natta.
Halv sju: Kvelds. Måle. Samme som frokost/lunsj/middag.
Sju-halv åtte: Sengetid.
Ca. åtte: Måle dem, som regel alltid korrigere på et eller annet vis.
Ca. ti: Måle dem. Eventuelt korrigere. Skifte bleie (må ha bleie på natta pga bs kan bli veldig høyt av og til og da tisser de MASSE!!)
Halv tre: Måle bs, eventuelt korrigere. Eventuelt skifte bleie. Kommer alt an på bs klokka halv tre hvordan natta blir videre. Hvis det er høyt må man antageligvis måle en gang til før morgen, for å se at det ikke er noe feil med pumpa. Pluss at hvis de er høye må tisser de jo som sagt mye, så da må det skiftes bleie en gang til. Hvis de er lave, skrur vi som regel av insulintilførsel i en time. Kan hende vi må opp å måle en gang til da, men det bruker å gå greit. Hvis bs er fint, kan man som regel sove til seks, halv sju.
Sånn ser døgnet ut som regel, men så er det alle disse uforutsette tingene. Senest i dag har jeg vært borte i bhg og skiftet pumpe, fordi Teo var på 21. Fløy fram og tilbake fem ganger, for nåla knakk, og etterpå datt det av noe greier som ikke skulle. Må ha vært noe feil med nålene. Det ordna seg heldigvis i dag, men det har hendt noen ganger at jeg må ta dem hjem når det blir sånn. Når de blir høye er det akkurat som om at de har influensa eller noe sånt. De blir i skikkelig dårlig form med hodepine, magevondt, kvalme, slappe osv.. Uforutsette ting skjer ukentlig for tiden, av og til flere ganger i uka. Vi er mye plaga med utstyret for tiden, så vi driver og prøver ut noen nye nåler. Ikke vært store forandringene enda, men får håpe det blir en endring snart.
Jesus christ! Jeg bøyer meg i støvet!
SvarSlettGodt du minner oss på hvordan hverdagen faktisk er. Tøffe er dere alle sammen!
Kaja (og Jørgen) :)
Det er en hverdagvi andre ikke greier å forestille oss!!! Dere er så utrolig flinke!!!!
SvarSlett